ஹரிசுதன். வயது:10. பிறக்கும் போதே இதயத்தில் மூன்று துவாரங்களுடன் பிறந்தவன். ‘குணமாகிவிடுவான்’ என்ற மருத்துவர்களின் ஆறுதல் வாக்குறுதிகளால் நம்பிக்கையுடனே காலங்கள் உருண்டன.
ஹரிசுதனின் மூன்றாம் வயதில் நடந்த இதய பரிசோதனையின் போது, இதய துவாரங்கள் இயற்கையாகவே முழுமையாக குணமாகிவிட, சந்தோஷத்தின் உச்சத்தில் மிதந்த அம்மாவுக்கும் அப்பாவுக்கும், ஹரிசுதன் அடிக்கடி காய்சலால் சோர்ந்து விழுந்தது ஏதோ ஒரு நெருடலை ஏற்படுத்த, மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டான்.
அன்றிலிருந்து இந்த நொடி வரை மாதம் இரண்டு முறை, ‘ப்ளட்-ட்ரான்ஸ்ஃபுயூஷன்’ எனப்படும் இரத்த மாற்று சிகிச்சை மேற்கொண்டு வரும் ஹரிசுதனுக்கு- “தலசேமியா” எனப்படும் ஒரு வகை ரத்த மரபணு கோளாறு. ரத்தத்திலுள்ள ஹீமோகுளோபின் உற்பத்தியில் ஏற்படும் இயலாமை, ரத்த அழிவுச் சோகையை ஏற்படுத்தும்.
இதனால் மாதம் இரண்டு முதல் மூன்று முறை வரை புது ரத்தம் ஏற்றிக்கொண்டே இருக்க வேண்டும். ஏழு வருடங்களாக மேற்கொண்டு வரும் இந்த ரத்த மாற்று சிகிச்சை, நிரந்தர தீர்வு அல்ல. ஏனென்றால், இவ்வாறு ரத்தம் மாற்றிக்கொண்டே இருக்கும்போது உடலில் இரும்புச் சத்து அளவுக்கதிகமாகி இதயம் அல்லது ஈரலை சேதமாக்கிவிடும்.
தொடர்ந்து, இதயச் செயலிழப்பு மற்றும் தொற்றுநோய்களால் மரணமே ஏற்படலாம். ஓடி, ஆடி விளையாடவோ, நினைத்ததை சாப்பிடவோ கூடாது.
எல்லா உணவுப் பொருட்களையும் சூடாக மட்டுமே சாப்பிட வேண்டும். தினம் பள்ளிக்கு செல்கிறானோ இல்லையோ, வாரா வாரம் மருத்துவமனைக்கு செல்ல வேண்டும். இந்த நிலையில் எழும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை நிரந்தர தீர்வாக அமைய வாய்ப்புள்ளதாக அறிவுரைக்கப்பட்டுள்ளது.
15 லட்சம் ரூபாய் என்பது அறுவை சிகிச்சைக்கான மதிப்பீடு. சாதாரண பிரிண்டிங் பிரஸ் தொழிலாளியான தந்தை சிவக்குமாருக்கு 15 லட்சம் ரூபாய் என்பது அசாதாரணமான தொகை. உதவி மனப்பான்மை கொண்டோர் அறுவை சிகிச்சைக்கான செலவுத் தொகையைக் கொடுத்து வருகின்றனர் என்பது மட்டுமே மிகப்பெரிய ஆறுதல்.
“தலசேமியா”- பெயரைப் போலவே புரியாத சிக்கல்கள் நிறைந்த இந்த கோளாறினை ஹரிசுதனும் அவன் குடும்பத்தாரும் எதிர் கொள்ளும் விதம் குறித்து தந்தை சிவக்குமார் கூறுகையில்,
3 வயசுல ஹரிக்கு காய்ச்சல் வந்தபோது, கோயம்புத்தூர்ல ஒரு தெரிஞ்ச டாக்டரிடம் காட்டினோம். உடனே வேலூர் சி.எம்.சி. யில் கொண்டு அட்மிட் பண்ண சொல்லிட்டாங்க. அந்த நாள்ல இருந்து இன்னைக்கு வரை இப்படியெல்லாம் கூட கோளாறுகள் வருமா… என்ற கேள்விக்கு விடை தெரியாமதான் இந்த நிமிஷம் வரை வாழ்ந்திட்டிருக்கோம்.
நிரந்தர தீர்வா, எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்யறதுனு முடிவு பண்ணி ஆப்ரேஷனுக்கான டோனாரை தேட ஆரம்பிச்சோம். குடும்பத்துல இருக்குற எல்லார்கிட்ட இருந்தும் சாம்பிள் எடுத்து, அமெரிக்கா கொண்டு போய் ஆராய்ந்து பார்த்த போது ஹரியின் 12 வயது அக்கா சொர்ணலட்சுமி தானம் கொடுப்பதற்கு பொருத்தமா இருந்தாங்க.
சொர்ணாவும் சின்ன குழந்தைதான், ஆனா தம்பிக்கு டோனராக நாம இருக்கோம்னு ரொம்ப சந்தோசமா இருக்காங்க. இப்போ, ஆப்ரேஷனுக்காக தயாராகிட்டோம். ஆப்ரேஷன் செய்து முடித்தாலும் ஒரு வருஷம் வெளி உலகம் பார்க்காம அவன் ஐ.சி.யூ-ல இருக்கணும். பொருத்தபோற ஸ்டெம்-செல் அவனுக்கு பொருந்தி, உடல் இயற்கையா செயல்பட்டால் ஹரிக்கு ஒண்ணுமில்ல.
" என சொல்லும் சிவக்குமாரின் கண்களில், ‘என் மகன் குணமாவான்’ என்ற நம்பிக்கை கண்ணீரையும் விஞ்சிய மின்னல் கீற்றாய் மிளிரியது.
தன் நிலைகுறித்து புரிந்தோ புரியாமலோ சிரிப்பை மட்டுமே மகுடமாய் தரித்து நின்ற ஹரிசுதனும், அவனது வார்த்தைகளும் அசாதாரணமானவை.
ஹரிசுதன் கூறுகையில்," டாக்டர் அங்கிள் எனக்கு “தலசீமியா” இருக்குனு சொன்னாங்க. அது ஒண்ணுமில்ல, அக்காகிட்ட இருந்து ஒரு எலும்ப எடுத்து எனக்கு வச்சா சரியா போய்டும். அவ்ளோதான். இன்னும் கொஞ்ச நாள் ஹாஸ்பிட்டல் போனாபோதும். அதுக்கப்பறம் ஜாலியா லீவே போடாமா ஸ்கூல்க்கு போய் நெறைய படிச்சு பெரிய ஆளாகி ஆர்மி மேன் ஆவேன்" என்று கூறும் ஹரிசுதன், தன் ஆப்ரேஷனுக்காக பண உதவி செய்தவங்களுக்கு நன்றி சொன்னதோடு முடிக்கவில்லை.
"எங்களுக்கு ஆப்ரேஷன் காசு வந்திடுச்சு, ஆனா நா போற ஹாஸ்பிட்டல்ல என்னோட நிறைய ஃப்ரெண்ட்ஸ்-க்கு டோனாரும் கெடைக்கல, காசும் பத்தல, இனிமே அவுங்களுக்கு குடுங்க’ என்று சொல்லிமுடித்த போது “எது வந்த போதும் பொதுவென்று வைத்து வாழ்கின்ற பேரை வாழ வைப்போம்”, என்ற படகோட்டிப் பாடல் வரிகள் அந்த கிராமத்துக் கீற்றுக் கொட்டகையினுள் இருந்து ஒலித்தது.
-ராகினி ஆத்ம வெண்டி
படங்கள்: வ. வினோத்குமார்
ஹரிசுதனின் மூன்றாம் வயதில் நடந்த இதய பரிசோதனையின் போது, இதய துவாரங்கள் இயற்கையாகவே முழுமையாக குணமாகிவிட, சந்தோஷத்தின் உச்சத்தில் மிதந்த அம்மாவுக்கும் அப்பாவுக்கும், ஹரிசுதன் அடிக்கடி காய்சலால் சோர்ந்து விழுந்தது ஏதோ ஒரு நெருடலை ஏற்படுத்த, மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டான்.
அன்றிலிருந்து இந்த நொடி வரை மாதம் இரண்டு முறை, ‘ப்ளட்-ட்ரான்ஸ்ஃபுயூஷன்’ எனப்படும் இரத்த மாற்று சிகிச்சை மேற்கொண்டு வரும் ஹரிசுதனுக்கு- “தலசேமியா” எனப்படும் ஒரு வகை ரத்த மரபணு கோளாறு. ரத்தத்திலுள்ள ஹீமோகுளோபின் உற்பத்தியில் ஏற்படும் இயலாமை, ரத்த அழிவுச் சோகையை ஏற்படுத்தும்.
இதனால் மாதம் இரண்டு முதல் மூன்று முறை வரை புது ரத்தம் ஏற்றிக்கொண்டே இருக்க வேண்டும். ஏழு வருடங்களாக மேற்கொண்டு வரும் இந்த ரத்த மாற்று சிகிச்சை, நிரந்தர தீர்வு அல்ல. ஏனென்றால், இவ்வாறு ரத்தம் மாற்றிக்கொண்டே இருக்கும்போது உடலில் இரும்புச் சத்து அளவுக்கதிகமாகி இதயம் அல்லது ஈரலை சேதமாக்கிவிடும்.
தொடர்ந்து, இதயச் செயலிழப்பு மற்றும் தொற்றுநோய்களால் மரணமே ஏற்படலாம். ஓடி, ஆடி விளையாடவோ, நினைத்ததை சாப்பிடவோ கூடாது.
எல்லா உணவுப் பொருட்களையும் சூடாக மட்டுமே சாப்பிட வேண்டும். தினம் பள்ளிக்கு செல்கிறானோ இல்லையோ, வாரா வாரம் மருத்துவமனைக்கு செல்ல வேண்டும். இந்த நிலையில் எழும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை நிரந்தர தீர்வாக அமைய வாய்ப்புள்ளதாக அறிவுரைக்கப்பட்டுள்ளது.
15 லட்சம் ரூபாய் என்பது அறுவை சிகிச்சைக்கான மதிப்பீடு. சாதாரண பிரிண்டிங் பிரஸ் தொழிலாளியான தந்தை சிவக்குமாருக்கு 15 லட்சம் ரூபாய் என்பது அசாதாரணமான தொகை. உதவி மனப்பான்மை கொண்டோர் அறுவை சிகிச்சைக்கான செலவுத் தொகையைக் கொடுத்து வருகின்றனர் என்பது மட்டுமே மிகப்பெரிய ஆறுதல்.
“தலசேமியா”- பெயரைப் போலவே புரியாத சிக்கல்கள் நிறைந்த இந்த கோளாறினை ஹரிசுதனும் அவன் குடும்பத்தாரும் எதிர் கொள்ளும் விதம் குறித்து தந்தை சிவக்குமார் கூறுகையில்,
3 வயசுல ஹரிக்கு காய்ச்சல் வந்தபோது, கோயம்புத்தூர்ல ஒரு தெரிஞ்ச டாக்டரிடம் காட்டினோம். உடனே வேலூர் சி.எம்.சி. யில் கொண்டு அட்மிட் பண்ண சொல்லிட்டாங்க. அந்த நாள்ல இருந்து இன்னைக்கு வரை இப்படியெல்லாம் கூட கோளாறுகள் வருமா… என்ற கேள்விக்கு விடை தெரியாமதான் இந்த நிமிஷம் வரை வாழ்ந்திட்டிருக்கோம்.
நிரந்தர தீர்வா, எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்யறதுனு முடிவு பண்ணி ஆப்ரேஷனுக்கான டோனாரை தேட ஆரம்பிச்சோம். குடும்பத்துல இருக்குற எல்லார்கிட்ட இருந்தும் சாம்பிள் எடுத்து, அமெரிக்கா கொண்டு போய் ஆராய்ந்து பார்த்த போது ஹரியின் 12 வயது அக்கா சொர்ணலட்சுமி தானம் கொடுப்பதற்கு பொருத்தமா இருந்தாங்க.
சொர்ணாவும் சின்ன குழந்தைதான், ஆனா தம்பிக்கு டோனராக நாம இருக்கோம்னு ரொம்ப சந்தோசமா இருக்காங்க. இப்போ, ஆப்ரேஷனுக்காக தயாராகிட்டோம். ஆப்ரேஷன் செய்து முடித்தாலும் ஒரு வருஷம் வெளி உலகம் பார்க்காம அவன் ஐ.சி.யூ-ல இருக்கணும். பொருத்தபோற ஸ்டெம்-செல் அவனுக்கு பொருந்தி, உடல் இயற்கையா செயல்பட்டால் ஹரிக்கு ஒண்ணுமில்ல.
" என சொல்லும் சிவக்குமாரின் கண்களில், ‘என் மகன் குணமாவான்’ என்ற நம்பிக்கை கண்ணீரையும் விஞ்சிய மின்னல் கீற்றாய் மிளிரியது.
தன் நிலைகுறித்து புரிந்தோ புரியாமலோ சிரிப்பை மட்டுமே மகுடமாய் தரித்து நின்ற ஹரிசுதனும், அவனது வார்த்தைகளும் அசாதாரணமானவை.
ஹரிசுதன் கூறுகையில்," டாக்டர் அங்கிள் எனக்கு “தலசீமியா” இருக்குனு சொன்னாங்க. அது ஒண்ணுமில்ல, அக்காகிட்ட இருந்து ஒரு எலும்ப எடுத்து எனக்கு வச்சா சரியா போய்டும். அவ்ளோதான். இன்னும் கொஞ்ச நாள் ஹாஸ்பிட்டல் போனாபோதும். அதுக்கப்பறம் ஜாலியா லீவே போடாமா ஸ்கூல்க்கு போய் நெறைய படிச்சு பெரிய ஆளாகி ஆர்மி மேன் ஆவேன்" என்று கூறும் ஹரிசுதன், தன் ஆப்ரேஷனுக்காக பண உதவி செய்தவங்களுக்கு நன்றி சொன்னதோடு முடிக்கவில்லை.
"எங்களுக்கு ஆப்ரேஷன் காசு வந்திடுச்சு, ஆனா நா போற ஹாஸ்பிட்டல்ல என்னோட நிறைய ஃப்ரெண்ட்ஸ்-க்கு டோனாரும் கெடைக்கல, காசும் பத்தல, இனிமே அவுங்களுக்கு குடுங்க’ என்று சொல்லிமுடித்த போது “எது வந்த போதும் பொதுவென்று வைத்து வாழ்கின்ற பேரை வாழ வைப்போம்”, என்ற படகோட்டிப் பாடல் வரிகள் அந்த கிராமத்துக் கீற்றுக் கொட்டகையினுள் இருந்து ஒலித்தது.
-ராகினி ஆத்ம வெண்டி
படங்கள்: வ. வினோத்குமார்
Post a Comment